As crises vêm e vão, o estigma fica!
– Dr. Armando Morganho
Simplificar! Desmistificar! Eliminar o estigma! Sim, porque o conhecimento é o antídoto do medo! Pode manifestar-se em qualquer idade, raça e classe social! A EPILEPSIA é a disfunção do sistema nervoso central mais comum em todo o MUNDO afetando aproximadamente 50 milhões de pessoas! 85% são de países em desenvolvimento, sendo que 75% destes não recebem tratamento. Surgem 2.4 milhões de novos casos por ano e 50% começam na juventude. Cerca de 70% das pessoas com epilepsia poderiam levar vidas normais, ter uma aprendizagem normal e regular se fossem tratadas adequadamente (WHO, 2011).
É caracterizada por uma descarga elétrica neuronal anormal, com ou sem perda de consciência e com sintomas clínicos variados. O cérebro é constituído por milhões de neurónios que comunicam entre si através de impulsos elétricos. Quando esta comunicação sai de controlo, as células cerebrais disparam e os músculos contraem-se. Acontecem então as crises epilépticas! Estas podem ser generalizadas ou focais (parciais) e diferenciam-se de acordo com a área do cérebro que é afetado. Ao contrário do que geralmente se pensa, não se apresentam apenas através de crises convulsivas percetíveis, incluindo também, entre outras, as crises de ausência marcadas por um olhar fixo, vazio e sinais motores subtis. Um diagnóstico correto e atempado é de extrema importância, uma vez que afeta os tratamentos e a qualidade de vida do paciente. Um dos aspetos fundamentais é o testemunho do mesmo e de quem assistiu à crise. Nas últimas décadas, verificam-se grandes avanços tecnológicos que mostram ser instrumentos viáveis e aplicáveis na prática clínica (Falleti, 2006), permitindo, através de diversos contributos interdisciplinares, um tratamento e diagnóstico da epilepsia cada vez mais eficiente.
Num inquérito realizado na UMa verificou-se um conhecimento superficial sobre esta temática, por parte dos estudantes inquiridos. Segundo este a maioria das pessoas não saberia como agir perante uma crise epiléptica. O caráter místico da mesma, a falta de informação sobre a doença, crenças desajustadas, sem fundamentação científica, assumem-se como aspectos essenciais na construção do estigma. Este é o “companheiro diário” da EPILEPSIA! Na tentativa de se sentirem aceites, as pessoas com epilepsia tendem a ocultar o seu diagnóstico, a sua condição e a isolar-se socialmente, restringindo diversas actividades.
Várias são as ações e políticas desenvolvidas por todo o globo. Em Portugal a Associação Portuguesa de Amigos, familiares e Pessoas com Epilepsia (EPI) e a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) são as entidades de referência. A EPI destaca-se pela vertente social e investigação, tendo sede em Lisboa, Coimbra e Porto. Na Madeira não há qualquer núcleo de apoio social para os cerca de 1500 casos existentes.
Ajude-nos a informar! Fazer com que o mundo da epilepsia e o nosso sejam UM MESMO!
Referências Bibliográficas
WHO (2011). Mental health: Epilepsy.Retrieved from http://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/en/
Falleti M. (2006). Practice of efects associated with the repeated assessment of cognitive function using the CogState battery at 10-minute, one week and one month test-retest intervals. J. Clin. Exp. Neuropsychol., 28, 1095–1112.
Ana Andrade
Ângela Ferreira
Beatriz Ribeiro Diniz
Filipe Xavier
Hélder Rodrigues
Licínia Freitas
Petra Coelho
Sara Magalhães
Sónia Coelho
Alunos de Neuropsicologia